Socialstyrelsen har för första gången gjort en genomlysning av Parkinsonvården i samband med framtagandet av nationella riktlinjer för vården av personer med Parkinsons sjukdom, omkring 20 000 personer i Sverige har sjukdomen och drygt 600 av dem bor i Uppsala. Enligt riktlinjerna behöver en person med Parkinsons sjukdom träffa en specialistläkare i genomsnitt två gånger per år, men i dag ligger antalet läkarbesök mycket långt under detta. Knappt hälften av de som har Parkinsons sjukdom når upp till hälften av denna riktlinje.

Det innebär att 10 000 personer med Parkinsons sjukdom inte träffar sin specialistläkare så ofta som behövs. För Uppsala ser det inte mycket bättre ut. Endast cirka 52 procent av personer med Parkinsons sjukdom i Uppsala får träffa sin behandlande läkare en gång om året.

Det finns i dag inga läkemedel som botar sjukdomen och inga så kallade stoppmediciner. Men det finns effektiva mediciner som hjälper till att kontrollera symtomen och viktiga funktioner kan bibehållas.

Varför är en specialistläkarkontakt extra viktig för just denna patientgrupp? Därför att effektiv behandling kan förändra hela livet!

Skillnaden för dessa patienter är att antingen vara normalt fungerande med ett väl fungerande vardagsliv, eller en person som inte kan klara enkla vardagsbestyr som att hålla i ett vattenglas. Bara att ta sig på en buss med en mycket överrörlig kropp är en svår fysisk och psykisk utmaning.

En bra behandlad Parkinsonpatient, däremot, kan fungera alldeles utmärkt i livet i stort både privat och socialt. Men kanske allra viktigast – de som är yrkesverksamma kan fortsätta att arbeta. Och de som är äldre kan fortsätta bo hemma.

Det är en av oss som skriver under denna text ett bevis på.

Jag, Bernt Johansson, hade legat som ett kolli på ett vårdhem i dag om jag inte hade mötts av en förstående, tänkande specialistläkare, en neurolog.

Kroppen mådde dåligt, det var så mycket medicinering att jag tvingades ha en klocka som ringde och larmade när det var dags att ta tabletterna. Och det var ofta! Vid ett tillfälle när klockan ringde som vanligt, sa barnbarnet: ”Kan ingen stänga av morfar!” Men så fick jag en pumpbehandling som passar min kropp och från den dagen fungerade jag som människa igen.

Patienterna behöver träffa specialistläkare minst två gånger per år för att få sitt sjukdomstillstånd bedömt och behandling därefter.

I ett senare skede av Parkinsons sjukdom, behöver patienter få utredas för så kallad avancerad behandling. Det rör sig då om antingen en operation med djup hjärnstimulering eller pumpbehandling direkt kopplad till tunntarmen eller under huden. Det uppskattas att minst 10 procent av patienter med Parkinsons sjukdom bör ha sådan behandling. Men i dag ligger rikssnittet på 4,7 procent.

Det innebär att mer än hälften som skulle behöva inte får tillgång till avancerad Parkinsonbehandling.

Enligt socialstyrelsen är motsvarande siffra för Uppsala 6,4 procent.

Vi utgår från att fler får träffa en Parkinsonspecialist, att rikssnittet ökar betydligt och att många, många fler personer med Parkinsons sjukdom i Uppsala får tillgång till ett värdigt liv!

Terje Helland, ordförande Parkinson Uppsala

Bernt Johansson, tf ordförande Parkinsonförbundet