Eftersom sällsynta diagnoser är just det, sällsynta, så brister många gånger kunskapen i vården, skolan och samhället. Därför ger Christina Renlund ut böcker om det. Hennes senaste, "Du får väl säga som det är", har genom Selmapriset utsetts till årets bästa egenutgivna bok i Sverige 2018.

– Jag tänkte: wow, vi gjorde det!

Hon säger "vi", för till skillnad från hennes tidigare böcker är det här en antologi. De som berättar är 24 anhöriga till barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. De är inte bara föräldrar och syskon, utan även mor- och farföräldrar, mostrar, fastrar, morbröder och andra närstående. Några är kända namn, bland annat Kristina Colliander som skriver att hon skulle ha varit mycket fattigare om hon inte fått bli Matildas faster.

Artikelbild

| Christina Renlund har gett ut flera böcker. Hon tipsar också om podden "Funka olika", där några avsnitt handlar om att vara anhörig och nära.

– Andra berättar om svåra stunder där de tänkt att det vore bäst för alla om barnet dog, berättar Christina Renlund.

Hon är inte själv anhörig till någon med funktionsnedsättning, men i hela sitt yrkesliv som psykolog och psykoterapeut har hon arbetat med dessa barn och ungdomar och deras familjer.

– Det kunde lika gärna ha varit mitt barn eller barnbarn. Jag kunde ha suttit i den båten. Hur skulle jag då vilja bli bemött i vården?, säger hon.

I sina fyra tidigare böcker lyfter hon fram barnens röster och frågor.

– Det går som en röd tråd genom mitt yrkesliv. Vi måste få berättelserna från dem vi ska hjälpa, säger hon.

Nu är Christina Renlund senior, men fortfarande aktiv som föreläsare och samtalsledare. Hon var med och startade webbplatsen "Syskonkompetens" där hon svarat på vanliga frågor runt syskon. Där har hon även skrivit om samtal med barn.

Alla hennes tidigare böcker är utgivna av bokförlag, men denna var det ingen som ville satsa på. Antologier säljer inte hävdade de. Då tog Christina Renlund saken i egna händer. Hon anlitade en professionell redaktör och grafisk formgivare och lät trycka upp 3 000 exemplar. Redan innan boken kom från tryckeriet hade hon 1 500 beställningar och nu har den nästan sålt slut.

Varför valde du att ge ut boken själv?

– Den låg så nära hjärtat. Vi behöver de anhörigas berättelser. Kanske kan de hjälpa någon annan och kanske kan de hjälpa oss att bygga bättre anhöriginsatser, svarar hon.

Finns det någon gemensam nämnare i alla 24 berättelser?

– Kärlek.