Hon är sängliggande - 23,5 timmar om dygnet

Utanför lägenheten rullar livet på utan att 42-åriga Petra Stafberg kan delta. Det tog sex och ett halvt år för henne att få rätt diagnos, men då var det redan för sent.

Petra Stafberg ligger på rygg med en filt över sig, klädd i mjukiskläder och med en lång hårfläta. Lägenheten i centrala Uppsala luktar milt och sött från doftljus. Det är svalt, vid fotändan står balkongdörren på glänt.

– Det är skönt att få frisk luft. Det är den enda luften jag får, säger hon.

När Petra Stafberg vaknar på morgonen flyttar hon från sängen i sovrummet till dagbädden i vardagsrummet. Därifrån ser hon lite av himlen och grannhuset genom fönstret till sin inglasade balkong. Ut kommer hon bara ett par gånger om året när hon är absolut tvungen. I rullstol.

Den här intervjun innebär en sådan kraftansträngning att hon inte kommer att kunna gå eller prata efteråt. Men hon tycker att det är värt det. Hon vill att fler ska få kunskap om hennes sjukdom, ME.

– Det känns som att konstant ha influensa och baksmälla samtidigt, beskriver hon.

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta. Encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen är klassad som en kronisk neurologisk sjukdom. Många drabbade upplever att deras liv rinner dem ur händerna.

I sommar är det tio år sedan Petra Stafberg insjuknade och tre och ett halvt år sedan hon blev sängliggande. När de första symtomen kom var hon 32 år och bodde i Oslo. Hon var ett energiknippe som hela sitt vuxenliv hade varvat jobb med resor jorden runt. Nu hade hon slutat flacka omkring och köpt en lägenhet som hon höll på att renovera. För att ha råd med det hade hon två olika heltidsjobb som servitris. Tempot var extremt högt. När hon var helt slutkörd trodde både hon och läkarna att hon fått utmattningssyndrom. Hon ordinerades motion, vilket gjorde henne mycket sämre. Först efter sex och ett halvt år fick hon rätt diagnos.

– Det hemskaste är att de flesta läkare och sjuksköterskor inte vet vad ME är, säger hon.

Om hon fått diagnosen tidigare, vilat i stället för att motionera och inte pushat sig själv att jobba mer än läkarna rådde henne hade hon sluppit bli så här sjuk, tror hon.

Om Petra Stafberg är helt isolerad och inte behöver göra något mår hon okej.

– Okej på min skala innebär extrem trötthet och utmattning, för det går ju aldrig över.

Så fort hon gör något blir hon illamående och får huvudvärk, skakningar och yrsel. Ändå har hon ett överraskande gott humör och skrattar mycket under intervjun. Mindfulnessträning har hjälpt henne mycket.

– Jag lever här och nu och har det så bra jag kan ha det. Jag är nöjd med det. Jag skulle bara må dåligt om jag sörjde det jag inte kan och har. Jag ser ljusglimtar i allt och har lärt mig att leva ett helt nytt liv, säger hon.

Mobilappen Instagram är hennes kontakt med omvärlden. Där lägger hon ut inredningsbilder från lägenheten. Hon har över 4 000 följare.

– Det är på Instagram jag socialiserar. Där har jag träffat många ny vänner. Jag försöker binda ihop ME-personer där för att få en community, säger hon.

När hon flyttade tillbaka till hemstaden våren 2014 valde hon lägenhet med omsorg, högst upp på gaveln mot gården i ett nybyggt hus. Där hör hon inga grannar. Och det finns inga trösklar, vilket är bra ifall hon kommer att behöva rollator i framtiden.

På morgonen kommer hemtjänsten när hon fortfarande sover för att hon ska slippa bli utsatt för ljud. De lägger in frukost, lunch och middag i kylskåpet, fyller och tömmer diskmaskinen, tvättar och städar. Sedan gör de i ordning en bricka med kallt och hett vatten, en stor tekopp och en burk för tesumpen. Den står alltid på soffbordet till vänster om dagbädden.

Till höger finns en hylla med mediciner, handkräm, surfplatta, gröna teer med mera. Allt hon behöver inom räckhåll. Upp kliver hon bara för att gå på toaletten eller värma mat som hon sedan äter i sängen.

– Läkaren vill att jag ska sitta vid köksbordet några minuter om dagen, men jag orkar inte det, säger hon.

Mamma Lis Lindberg sitter med under intervjun. Hon är lättad över att dottern bor i Uppsala nu så att hon kan hjälpa henne. Det är tur att hon är pensionerad säger hon, för det tar mycket tid att tampas med Försäkringskassan och andra myndigheter, kommunen och färdtjänsten för att dottern ska få det stöd hon är berättigad till.

– De förstår inte sjukdomen, att Petra kan gå men inte ska gå, för då blir hon mycket sämre, säger Lis Lindberg.

På väggen sitter en stor platt-tv. Varje dag tittar Petra Stafberg på Gomorron Sverige för att hänga med i vad som händer i världen. Men framför allt slukar hon tv-serier som Grey´s anatomy, Oranges is the new black, Sons of anarchy, Good wife och Downtown Abbey.

– En bra sak med den här sjukdomen är att jag kan se om serier, för jag kommer inte ihåg. Annars skulle de ta slut, säger hon och skrattar.

Tv är det enda hon orkar. Läsa är svårt. Radio och telefonsamtal funkar inte.

– Jag klarar inte av bara ljud utan bild, att lyssna och processa det som sägs. Jag lider av extrem hjärntrötthet och klarar inte intryck, ljud och ljus, säger hon.

Det är uppenbart att den som drabbas av svår ME blir extremt isolerad. Petra Stafberg orkar med korta besök av vänner någon gång i månaden bara.

– När de gått känner jag mig som överkörd av en ångvält. Det ger ju energi också att göra något roligt och jag kan leva på det i flera veckor, men jag blir otroligt sjuk, säger hon.

Tidigare kallades ME för kroniskt trötthetssyndrom, en benämning som Petra Stafberg bestämt avråder mig från att använda.

– Det är som att säga att en cancerpatient är sjuk i illamående. Kronisk trötthet är ett av mina symtom.

Man vet inte vad ME beror på och det finns ingen bot. Det som erbjuds är behandlingar som lindrar symtomen och råd för att hitta en bra balans mellan aktivitet och vila.

– Pacing är det viktigaste, att aldrig använda mer än 70 procent av sin energi, säger hon.

Under hela intervjun håller sig katten Cleo gömd. Hon är Petra Stafbergs bästa sällskap och hjälper henne att hålla humöret uppe. När man blir så här sjuk förlorar man många vänner. Hon har sagt att de gärna kan skicka sms med foto på vad de gör, men det händer sällan.

– Jag förstår att några tror att jag blir ledsen, "titta vad vi gör", men jag blir glad av att få se vad som händer därute och få vara med på ett hörn.

Vad drömmer du om?

– Det tänker jag inte på. Jag tänker inte "what if", om jag fick göra som alla andra och ha ett liv. Men jag vill så klart bli frisk, gå på stan, träffa mina vänner och socialisera med min familj utan att kollapsa. Ha ett liv utanför och få resa igen.

Petra Stafberg är tacksam för att hon hann resa så mycket innan hon blev sjuk. Hon har massor av foton, vackra souvenirer och reseminnen.

– Tänk om jag hade pluggat i stället, då hade jag inte haft något att leva på.

  • Senaste nytt