Vem som helst kan drabbas – ung som gammal, kvinna som man – i en influensa som aldrig går över. Varför vet forskarna inte ännu. I Sverige har cirka 40 000 människor sjukdomen ME (ibland missvisande kallat kroniskt trötthetssyndrom), lika många som har diabetes typ 1.

I Region Uppsala innebär det uppskattningsvis uppåt 1 000 till 1 500 personer som är drabbade av svår till lättare form av ME. Människor som har tvingats ge upp sina aktiva liv och som är bortglömda och svikna av samhället och vården.

ME är en kronisk neurologisk sjukdom med störningar i immunförsvar, nervsystem och energiproduktion.

Sjukdomstillståndet är mycket funktionsnedsättande – 25 procent av de drabbade är bundna till sängen eller hemmet dygnet runt, år efter år. De flesta har influensasymptom som aldrig går över – i tre fjärdedelar av fallen insjuknar patienten i samband med en infektion.

Symptomen är många men signifikant för ME är ansträngningsutlöst försämring som sitter i några dagar, ibland längre och i värsta fall permanent. Fysisk och mental aktivitet – för de svårast sjuka kan det räcka med en dusch – betyder krasch och sängläge i flera dagar. Ändå är kunskapen skrämmande låg, även inom vården.

Trots att uppemot 1 500 invånare i regionen kan vara drabbade finns här ingen vård.

Specialistklinikerna vid Akademiska sjukhuset behandlar inte ME och inte heller vårdcentralerna. De har ingen kunskap om sjukdomen och skriver sällan remisser till landets två landstingsanslutna ME-kliniker i Stockholms län.

Få läkare har kunskap om sjukdomen vilket betyder att patienterna valsar runt i vården och ofta får felaktiga diagnoser, som till exempel utmattningssyndrom. Detta kan få förödande konsekvenser då rådet blir att träna fysiskt, något som får motsatt effekt vid den fysiologiska sjukdomen ME. Fysisk aktivitet betyder kraftig och ibland bestående försämring. En snabb diagnos är därför avgörande för hur sjuk patienten blir.

I dag finns inga biomarkörer för att ställa diagnos eller botemedel men forskningen börjar få förutsättningar att komma framåt.

Både i USA och Norge görs viktiga satsningar på biomedicinsk ME-forskning. I Sverige forskas det mycket lite, men det finns två professorer vid Uppsala universitet som forskar på ME, Jonas Blomqvist och Jonas Blomberg.Den senaste tiden har sjukdomen fått mycket uppmärksamhet i rikstäckande media. SvD, Aftonbladet, Expressen, TV4 Nyhetsmorgon med flera har rapporterat om sjukdomen och den bristande kunskapen inom vården. Ett svagt ljus i mörkret för många sjuka och drabbade anhöriga.

De båda landstingsanslutna klinikerna i Stockholm tar emot patienter från hela landet men dels råder långa väntetider, dels är många ME-drabbade för sjuka för att resa.

Alla landsting behöver inrätta biomedicinska ME-mottagningar med bland annat specialister i neurologi och infektionsmedicin. När sker detta i Uppsala? Behovet av en specialistmottagning som samordnar insatserna i länet är stor. De sjuka brottas inte bara med en svår sjukdom, de måste också kämpa för att få rätt diagnos och förståelse från läkare och Försäkringskassan. Allt fler blir utan sjukpenning på grund av Försäkringskassans okunskap, trots läkarintyg om obefintlig arbetsförmåga.

Hur mycket merkostnader för samhället innebär dagens felaktiga och icke-effektiva behandling av ME-sjuka?

Vi ser fram emot svar från våra politiker – vem tar ansvar för denna stora och utsatta grupp människor i länet? Människor som i värsta fall måste ligga ensamma i mörka, tysta rum för att undvika intryck som gör dem ännu sjukare. År efter år.

För RME Uppsala län, lokalförening inom RME - Riksförbundet för ME-patienter:

Lis Lindberg

Mattias Lag